J’ai découvert le concept de spoonies il y a quelques temps et ce fut une véritable révélation.
En deux mots, voici la théorie : Imaginez que l’énergie d’une journée se compte en cuillères.
-Les personnes en bonne santé ont un nombre infini de cuillères, elles peuvent faire tout ce dont elles ont envie dans leur journée sans se soucier de carence en énergie.
-Les personne malades en ont un tout petit nombre, une action de la journée correspond à une cuillère, et elles doivent réfléchir à la façon de répartir leurs cuillères. Extrait :
» Elle compta douze cuillères. Elle rit et dit qu’elle en voulait plus. Je refusai. Je sus tout de suite que ce petit jeu fonctionnerait quand je vis son air déçu, alors que nous n’avions même pas commencé. Moi, je désire plus de cuillères depuis des années, sans jamais trouver le moyen d’augmenter ma réserve; alors, pourquoi en aurait-elle plus ? Je lui dis aussi qu’elle devait toujours être attentive au nombre de cuillères qu’elle avait et de ne surtout pas en laisser s’échapper une, parce qu’elle ne devait jamais oublier qu’elle avait le lupus. Je lui demandai de lister les tâches de sa journée, incluant les plus simples. Comme elle jacassait à propos de tâches quotidiennes ou de trucs amusants à faire, je la rendis attentive au fait que chaque action lui coûterait une cuillère. Quand elle sauta sur « se préparer pour aller travailler », comme première tâche du matin, je lui coupai la parole et je lui pris une cuillère. Je lui sautai pratiquement à la gorge: « Non ! Tu ne peux pas simplement te lever ! Tu dois difficilement ouvrir tes yeux, et alors réaliser que tu es en retard. Tu as mal dormi cette nuit. Tu sors péniblement du lit et tu dois te préparer quelque chose à manger avant de faire quoi que ce soit d’autre, parce que si tu ne le fais pas, tu ne peux pas prendre tes médicaments, et si tu ne prends pas tes médicaments, tu perds toutes tes cuillères, non seulement pour aujourd’hui mais aussi pour demain. » Je lui pris encore une cuillère et elle réalisa qu’elle n’avait même pas encore pu s’habiller. Prendre sa douche lui coûta une autre cuillère, juste pour pouvoir se laver les cheveux et s’épiler. Lever les bras si haut et se pencher, juste après le lever, pourraient en fait coûter plus d’une cuillère, mais je me dis que c’était assez ; je ne voulais pas l’épouvanter si vite. S’habiller coûta une autre cuillère. Je l’arrêtai et je décomposai chaque tâche pour lui montrer comment chaque détail nécessite réflexion. Je dois penser aux vêtements que je peux physiquement porter : si mes mains me font mal ce jour-là, les boutons sont hors de question ; à cause des variations de température, je dois presque toujours porter une camisole et une veste, etc. Si je suis très blême, j’ai besoin de plus de temps pour être présentable… Et alors, Page: 3 sur 4 je dois prendre en compte cinq minutes de déprime, parce que je me sens mal, car tout cela m’a pris deux heures. Je pense qu’elle commença à comprendre quand elle réalisa qu’elle n’était — théoriquement — même pas encore allée travailler et qu’il ne lui restait que six cuillères !
Explication théorie des cuillères
Pour des raisons que je n’ai pas envie de dévoiler ici, je suis depuis plusieurs années en dépression et je cumule plusieurs problèmes de santé, dont des carences chroniques en fer, vitamines et magnésium. Et bien que je ne me sente pas légitime à le dire, parce que je pense aux spoonies qui ont de « vraies » maladies dures à vivre, je me dois de reconnaître que la dépression est une maladie qui demande énormément d’énergie quand on en a que très peu a disposition.
En découvrant la théorie des cuillères, j’ai compris que non seulement je n’étais pas seule à vivre ainsi, mais qu’en plus je pouvais désormais me représenter ces cuillères d’énergie, afin de mieux traverser mes journées. ça à été un vrai soulagement pour moi, une manière d’avancer, et surtout de verbaliser les choses, d’oser dire « là j’ai juste assez d’énergie pour faire les courses et il me faudra de l’aide pour les ranger ». Au lieu de répéter en boucle : « je suis fatiguée », ce qui n’explique ni ne fait rien avancer du tout, excepté un sentiment grandissant de frustration pour moi de ne pas savoir expliquer et pour les autres d’avoir l’impression que je ne suis qu’un gros paquet de fatigue.
Être malade sans enfant c’est déjà quelque chose à gérer, l’être avec des jeunes enfants est compliqué, et être maman-spoonie de trois jeunes enfants dont une atteinte de troubles autistiques ressemble certains jours à l’un des cercles de l’enfer, ou presque.
Il me semble important de distinguer la dépression classique qui peut toucher toute personne quelque soit son âge, son sexe, son origine, sa couleur de peau et sa classe sociale, et la dépression périnatale qui touche exclusivement les jeunes mères. Le terme périnatal englobe diverses formes de détresse maternelle telles que : la dépression post-.partum qui survient après l’accouchement, le burn-out maternel, la psychose puerpérale, l’effondrement maternel et la dépression pré-partum, beaucoup moins connue qui touche les femmes enceintes et s’arrête à l’accouchement et ne bascule pas automatiquement en dépression du post-partum. Je n’inclus volontairement pas le baby-blues dans cette liste, car il n’est pas pathologique mais physiologique. Plus d’information ici : http://www.maman-blues.fr/
J’ai été touchée par de multiples formes parmi celles citées plus haut, et bien qu’elles soient toutes différentes, elles ont toutes une chose en commun : les cuillères.
Je vais surtout parler de mon quotidien avec mes enfants, des stratégies mises en place pour arriver à vivre avec mes cuillères, du comment je me démène pour être une mère suffisamment bonne tout en m’efforçant de garder assez d’énergie pour moi-même. Et la découverte extraordinaire qui s’est révélée derrière ce mode de vie.
Il y a des jours ou tout va plus ou moins bien, et des jours vraiment noirs, comme dans toutes les familles j’imagine.
Si je dois me reconnaître une qualité, c’est une force de résilience à toute épreuve. Je ne sais pas d’où me vient cette capacité à voir du beau et du bon dans chaque personne, à trouver un sens à tous les accidents qui barrent mon chemin et à vivre ma vie avec une confiance inébranlable dans l’avenir. Une chose est certaine, cette résilience me sauve la vie, car elle est restée présente même dans les moments les plus noirs.
C’est sans doute grâce à cette résilience que ce qui va suivre à été possible.
Voici, basiquement, comment je réparti mes cuillères :
-Certaines sont pour prendre soin de moi : me laver, me brosser les dents, m’habiller…Les non dépressifs ne se rendent pas forcément compte, mais certains jours, me laver les cheveux me demande un véritable effort et je sors de la douche épuisée. Aller chez le médecin fait aussi partie du soin de ma personne à ce stade.
-J’en garde obligatoirement pour travailler. Ce qui inclus de décider des vêtements, bijoux et coiffure que je suis capable de tolérer : les jours de grande fatigue je ne peux pas supporter un jean serré à la taille, de soutien-gorge à baleine, ni de collier, car tout ce qui est en contact « étroit » avec ma peau me coûte de l’énergie. Puis le trajet en bus, et bien sûr la force de travail déployée sur place.
-La plupart sont destinées à mes enfants et aux animaux : s’occuper d’eux, leurs faire à manger, jouer avec eux, faire les trajets d’école, rencontrer les profs…
-Quelques unes pour la maison, les courses, mais j’avoue qu’elles sont rarement utilisées pour ça, je compte beaucoup sur mon mari pour le ménage en ce moment et je bascule (trop souvent) ces cuillères-là sur celles des enfants ou pour moi.
-Et enfin s’il en reste, pour mon « bien-être » : du sport quand je peux, dessiner, lire, écrire, jouer à des jeux vidéos, peindre, sortir avec des amis…
-Quand j’ai des cuillères supplémentaires, en plus de l’organisation dont je parle plus bas, je fais du pain, des yaourts, des gâteaux et j’enfile des morceaux de saucisse sur des spaghettis pour faire des chenilles. On fait des sorties à la piscine et des pics-niques dans lesquels je peux rester en forme plusieurs heures d’affilée.
J’aimerai préciser que j’ai un mari avec qui je partage tout, y compris la charge mentale et les chaussettes.
Être maman-spoonie c’est déployer des trésors d’imagination pour que chaque chose devienne un jeu et un plaisir. Je peux pas, je refuse catégoriquement que mon état ou que ma santé emplisse cette famille de tristesse en forçant mes enfants à devenir de petits parents pour moi. Parfois c’est ce qui se passe, et je déploie toute mon énergie à y mettre un terme. Parce que oui, être maman-spoonie c’est entendre parfois « ne t’inquiète pas maman, repose-toi, je vais m’occuper de toi et te protéger ». N’y a t-il qu’à mes oreilles que ça sonne comme quelque chose de terrible ? Je me suis promis de ne jamais faire semblant d’aller bien parce que je ne trompe personne, de dire honnêtement les choses -en adaptant mon discours à la maturité des oreilles qui le reçoivent bien évidemment- et il est encore difficile pour moi de trouver comment garder mon rôle de protectrice tout en assumant que je suis une maman plus faible que les autres.
Une maman-spoonie c’est une vraie pro de l’économie d’énergie. Pas de dépense énergétique inutile, pas de mouvement superflu, compter ses pas, réfléchir à ses déplacements pour éviter de refaire 2 fois le trajet cuisine-salon. Si quelque chose tombe, attendre d’avoir une bonne raison de se baisser pour le ramasser, ou le faire faire par un des enfants. Ne plus jamais décomposer ses mouvements, faire bouger son corps avec un minimum d’amplitude pour un maximum d’efficacité.
Il faut réfléchir à ce qui est vraiment utile au sein d’un foyer, ne garder que l’essentiel. Faut-il vraiment faire la poussière chaque semaine et repasser le linge ? Et si on remplaçait l’aspirateur par le balai ? Laisser parfois, souvent, la vaisselle et et le linge traîner, jusqu’au prochain jour à grand nombre de cuillères.
Oublier toute idée de routine journalière fixe, les cuillères sont beaucoup trop irrégulières pour que ce soit viable sur le long terme. Bien que d’une certaine façon, à force d’auto-observation, on arrive à dégager des tendances, à relier le niveau de fatigue avec les saison, les lunes ou le cycle menstruel, et prévoir approximativement à quel moment on aura plus ou moins de cuillères à disposition. C’est un vrai exercice de contorsion mentale, épuisant, que d’arriver à organiser ses rendez-vous en fonction de ces prévisions, et à jouer avec les diverses obligations pour qu’elles tombent plus ou moins sur les périodes avec un grand nombre de cuillères. Même s’il y a toujours une part d’imprévu. On ne sait jamais quand un rhume ou un mycose débarque. Ni quand les enfants vont décider de tous avoir la gastro en même temps.
C’est réserver les jours avec beaucoup de cuillères à préparer les jours qui n’ont que peu de cuillères : cuisiner en avance, organiser les placards intelligemment, aménager une place pour chaque chose afin que chaque chose ai sa place, trier, désencombrer, faire les vitres, lessiver les plafonds et expédier le grand ménage qu’on ne peut pas faire d’habitude.
C’est arrêter de crier, parce qu’on en a pas la force, et même arrêter de parler certains jours, inventer toute une gestuelle pour se faire comprendre en utilisant le moins de mots possibles, attirer l’attention avec un murmure ou un claquement de doigt. Réserver toute sa capacité vocale pour avertir des dangers.
C’est instaurer une discipline quasi-militaire pour les déplacements à pied et en bus, en rang deux par deux, les aînés devant, Parce que je ne peux pas me permettre de les perdre de vue, puis moi derrière avec la plus jeune, et je donne la direction telle un sergent : droite, gauche, stop, on recule… Ne tolérer qu’une obéissance au doigt et à l’œil lors de nos sorties, littéralement. S’ils s’éparpillent sur une place de jeu, je dois pouvoir lever la main et les voir rappliquer devant moi aussi vite que possible, compter sur celui qui a vu pour avertir les autre. Je sais de quoi ça à l’air vu depuis l’extérieur, on dirait une vilaine maman revêche qui mène une petite troupe à la baguette. Oui mais, sans ça j’ai peur de ne pas pouvoir assurer leur sécurité.
Insister plus que la normale sur la sécurité, et les habiller de vêtements très colorés pour ne pas les perdre de vue dans une place de jeux. Utiliser sans scrupule les dispositifs vibrants pour aveugle sur les passages piétons, parce que parfois, observer la couleur du bonhomme devient un trop grand exercice de concentration.
C’est demander a ses enfants de devenir autonomes plus vite que les autres. C’est investir dans des capsules de lessive et coller des gommettes sur les programmes du lave-linge pour qu’ils puissent laver leur linge eux-même (sous surveillance tout de même). C’est leur apprendre à plier les vêtements, et laisser un sac de chaussette non triées a disposition. Le grand jeu chaque matin c’est de trouver la paire, sinon c’est pas grave, c’est rigolo d’avoir deux chaussettes différentes.
C’est compter sur eux pour débarrasser leurs assiettes après manger, s’entraider pour mettre leurs chaussures et fermer leurs manteaux, leur apprendre à faire plutôt que faire pour eux, montrer au lieu de se perdre dans des explications sans fin, réfléchir et mettre en place tout un système pour avoir à intervenir le moins possible, bannir les chaussures à lacet et les pantalons à boutons trop durs, laisser tout à portée de main, investir dans des marchepieds et dans tout ce qui peut faciliter la vie. Leur apprendre a enfiler un manteau en faisant le papillon, et compter sur les grands pour apprendre à faire aux petits.
C’est s’effondrer de fatigue après les courses et arbitrer un jeu qui consiste à ramener le plus vite possible chaque article dans le bon placard.
C’est réfléchir a deux fois avant de faire du sport (aka aller faire du vélo avec les enfants, ou juste soulever de la fonte, parce que j’aime ça) parce qu’il s’en suit toujours des courbatures pendant plusieurs jours et des douleurs à la gorge (signe de faiblesse du système immunitaire).
C’est parfois être tellement incapable de se lever le matin qu’il faut retourner se coucher sitôt les enfants expédiés à l’école.
C’est être montrée du doigt, jugée comme « mauvaise mère » parce que les choses ne sont pas faites parfaitement, parce que sa robe n’est pas repassée et parce qu’il s’est coiffé tout seul, parce que la boite à goûter est encore pleine de biscuits industriels, alors que la maîtresse a bien fait passer une circulaire indiquant qu’il faut des goûters SAINS et ÉQUILIBRÉS, de préférence composés de fruits bio et de barres aux céréales maisons.
D’ailleurs c’est aussi renoncer aux menus rapide-faciles-délicieux-bon marché-pour-maman-pressée et faire des pâtes au ketchup et des haricots surgelés. Parce que même 15 minutes d’épluchage et découpe de légumes c’est une cuillère dont je ne dispose pas.
Et culpabiliser de les nourrir si mal. Maudire sa faiblesse.
C’est user un peu trop souvent de la télé pour pouvoir faire une sieste tranquille, culpabiliser, réduire la culpabilité en sélectionnant des chaines pour enfant sans pub, culpabiliser dès que qu’un hurle sur les dangers des écrans. User beaucoup de cuillères à culpabiliser et culpabiliser encore de ne pas utiliser ces cuillère autrement.
Parfois tout plaquer et mettre toutes ses cuillères dans un acte pour soi, comme peindre ou prendre un bain. Pas de ménage, pas de repas : télé, jeux libre, tartines et fruits et volonté. Parce que parfois, il faut choisir entre s’accorder égoïstement des cuillères et s’effondrer.
Plus spécifiquement, avec une enfant autiste, c’est être obligée de compter un peu trop sur ceux qui ne le sont pas pour lui répéter ce que j’ai dit ou l’aider à faire quelque chose. C’est faire basculer mes cuillères personnelles « épanouissement » et surtout « soin de soi » pour elle. C’est choisir de laver ses cheveux plutôt que les miens puis consacrer au moins deux cuillères à examiner sa peau et l’enduire de crème apaisante parce que quand elle est stressée, elle se gratte jusqu’au sang. Renoncer à aller voir mon médecin parce qu’elle a eu deux rendez-vous chez le pédiatre ce mois-ci et que ça commence à faire trop pour moi. C’est mobiliser la cuillère dont j’aurais eu besoin pour manger afin d’être attentive quand elle a besoin de discuter, et sachez que si elle s’exprime avec des mots et des phrases comme une enfant non autiste, la communication est beaucoup ardue.
C’est aussi user beaucoup de cuillères pour ses besoins particuliers, pour des choses qui devraient être acquises à son âge et qui ne le sont pas encore, parce qu’elle a parfois l’âge émotionnel et/ou mental d’un nourrisson.
C’est aussi respecter et comprendre ses propres cuillères, tout en faisant attention aux miennes et les frictions de cuillères c’est encore très difficile pour moi.
Parfois être maman-spoonie c’est avoir droit à des petits moments trop mignon. C’est expliquer à ses enfants que maman n’a plus trop d’énergie là, et voir sa petite puce de trois ans brandir une baguette magique imaginaire en déclarant « tchhhhiing ! Ze t’envoie de l’énerzie ! », avec le plus beau et le plus innocent des sourires.
C’est observer la prévenance qu’ils peuvent avoir avec moi, à me demander si j’ai assez d’énergie pour faire des crêpes, parce que j’avais promis.
C’est avoir des enfants particulièrement attentifs à tout, surtout un, beaucoup trop attentif, qui me rappelle qu’on doit racheter du lait quand on passe devant le rayon sans s’arrêter, et qui compte combien de pantalons propres il lui reste pour estimer quel jour il faudra faire tourner la prochaine lessive. Et il n’a que cinq ans.
C’est avoir les enfants les plus compréhensifs et les plus gentils de la terre entière. Capable de jouer en silence quand je le leur demande, de se faire tout sages quand je n’ai plus d’énergie, mais aussi capable de rebondir et d’être de vrais enfants qui crient, jouent, courent, se mettent en colère, pleurent, se disputent, craquent après une longue journée d’école, supplient pour des bonbons et vont les chercher en cachette et puis rient, beaucoup plus souvent que n’importe qui. Parfois je culpabilise d’être si faible, de leur infliger ça, puis je les vois rire, et je me dis que des enfants malheureux n’ont pas ce regard si pétillant. Je ne m’en sors peut-être pas trop mal en fin de compte…
Je suis bénie d’avoir des enfants comme eux. Même de parfaits inconnus dans la rue le remarquent en m’en font des compliments. Promis c’est pas pour me vanter, je suis juste tellement reconnaissante…
Mais finalement, oui quelque chose de merveilleux ressort de tout ça.
Autonomiser mes enfants, leur apprendre la valeur de l’entretien d’un foyer, la réalité derrière les chaussettes qui apparaissent bien pliées par magie dans le tiroir, ça a toujours fait partie de mon éducation féministe. C’est juste arrivé beaucoup plus tôt que prévu.
Pouvoir partager la charge mentale avec mon mari, savoir que si j’oublie le lait, il y pensera, que je peux ouvrir le frigo et le trouver plein sans avoir eu besoin de mentionner qu’il faut faire les courses et retrouver mes vêtements lavés alors que je les avais laissés traîner par terre. Et faire tout ça pour lui tour à tour.
Avoir une enfant autiste m’a repoussée dans mes dernières limites, pour le meilleur. Une enfant différente ça apprend le lâcher prise, ça oblige à vivre dans le présent et à accueillir le moindre signe de progrès comme un cadeau, ça remet tout en perspective.
Grâce à elle ma vision de l’éducation à été bouleversée, il a fallu tout déconstruire, repenser, adapter. Sans elle je n’aurais peut-être pas découvert les alternatives à la punition, la communication non-violente, l’écoute active… Tout ces outils qui aujourd’hui m’aident tellement dans ma vie de tous les jours.
J’ai de l’espoir pour l’avenir, je ne vivrai peut-être pas toute ma vie avec mes cuillères à compter. Je m’estime chanceuse, bénie, privilégiée de pouvoir traverser tout ça dans de telles conditions. Même dans mes épisodes dépressifs les plus noirs, quand je pense à en finir, la résilience reste, et je met remet à compter mes cuillères.
